Lørdag 19. september avholder vi NFOIs første digitale høstmøte.

Til tross for at koronapandemien har tatt knekken på alle våre møteplaner i 2020, har den ikke tatt knekken på foreningen. Selv om vi ikke kan møtes fysisk, vil vi veldig gjerne holde kontakten digitalt. Vi har derfor erstattet det planlagte høstmøtet på Soria Moria med en digital likepersonssamling lørdag 19. September. Møtet vil som de andre digitale møtene våre foregå via nettmøteløsningen Zoom, og her er informasjon om hvordan dere kan melde dere på.

Når og hvor?

Dato: lørdag 19. september

Klokkeslett: 11.00 -ca 14.30 (eller så lenge vi orker å holde på). Du kan delta på det du ønsker.

Hvor: Zoom. Lenke til møtet vil bli sendt på mail til alle som melder seg på.

Påmeldingsfrist

Frist for å melde seg på er onsdag 9. september.

Påmelding https://bit.ly/3fKpNIg

Faglig del

Det blir først en faglig del (fra kl 11.00 til ca kl 12.30) ved Lena Lande Wekre med hovedtema «REGISTER og andre pågående OI-relevante prosjekter». Det vil bli mulighet til å stille spørsmål til temaet. Dersom tiden tillater det vil det bli mulighet for andre spørsmål også. Dersom du har spørsmål om andre emner enn hovedtemaet for møtet må de sendes inn på forhånd. Send til post@nfoi.no innen 9. september. Vi kan ikke love at vi får til å ta det opp. Hvis tiden blir knapp og det kommer ønsker om det vil vi forsøke å avholde flere digitale møter senere i høst.

Sosial del

Denne delen er vi ikke helt i mål med å planlegge, så her er det bare å komme med innspill. Vi tenker at de som vil kan starte ved å spise lunsj «sammen» på Zoom (dessverre må man kjøpe og preparere maten selv). Så tar vi sikte på å ha en quiz samt at vi kan samtale og evt. ta opp temaer dere er opptatt av. Har du temaer du vil at vi skal ta opp så kan du sende en mail til post@nfoi.no innen 9. september. Og hva med en skål i “baren” som avslutning på det hele, enten det skåles i kaffebaren eller vinbaren?

Hvorfor skal du bruke tid på et digitalt møte som har register som hovedtema?

Det er et veldig enkelt svar på dette. Dersom vi ønsker å få mer kunnskap om OI, er et register et viktig verktøy. NFOI har lenge jobbet for å få et register for OI, og nå er TRS og fagpersoner ved Oslo Universitetssykehus i ferd med å lage et medisinsk kvalitetsregister der

OI er en av diagnosene som skal være med. Et medisinsk kvalitetsregister for en diagnose samler relevante data om den aktuelle diagnosen. Ved å systematisk og over tid, samle relevante opplysninger, kan vi blant annet:

· følge sykdomsforløp (f.eks: Hva skjer når vi blir eldre?)

· dokumentere virkning (eller bivirkning) av behandlinger

· identifisere områder det trengs mer forskning på

· danne datagrunnlag for forskning samt legemiddelutvikling

For å få gode registre er det avgjørende at vi bidrar med våre helsedata. Og det er viktig at vi lærer om hva et register er og hva som skjer med de opplysningene vi eventuelt velger å dele. Kanskje har dere også innspill til hva slags områder som bør følges opp i et register.

Hvem kan delta?

Alle ordinære medlemmer over 15 år som har betalt medlemskontingenten for 2020.

Vi håper så mange som mulig vil delta. Har du spørsmål kan du ta kontakt med Inger-Margrethe: inger-margrethe@nfoi.no

Hilsen

Styret i NFOI