Norsk Forening for Osteogenesis imperfecta (NFOI) var en av de første gruppene av sjeldne diagnoser som etablerte en egen forening. Helt fra 1979 har NFOI vært en aktiv interesseorganisasjon med mange ulike aktiviteter, engasjerte personer og gode samarbeidspartnere.

 

Å leve med OI kan påvirke livssituasjonen på mange ulike områder, både for personen som selv har diagnosen og for de pårørende. Derfor er en av foreningens sentrale oppgaver å skape arenaer hvor medlemmene kan møtes og utveksle erfaringer både med hverandre og med fagpersoner. Det kan være erfaringer om det å leve med OI eller utveksling av råd om diagnosen, om rettigheter og muligheter i og utenfor arbeidslivet. Vi i NFOI legger vekt på at folk skal reise hjem fra våre samlinger med ny kunnskap, nye bekjentskaper og positive erfaringer. Vi har det høyt under taket og anser oss absolutt ikke for å være en syteklubb!

 

En annen viktig del av foreningens arbeid, er å arbeide for forskning og utvikling av et bedre behandlings- og oppfølgingstilbud for barn, ungdom og voksne med OI. NFOIs fagråd er et rådgivende organ for styret i dette arbeidet. Foreningen driver også med interessepolitikk. Vi har blant annet vært med på å oppnå gratis tannbehandling til personer med diagnosen og har spilt en sentral rolle i flere andre politiske saker.

 

NFOI er i dag en interesseorganisasjon som består av i underkant av 400 medlemmer. Alle med diagnosen og deres nære pårørende kan tegne medlemskap. Andre interesserte kan tegne støttemedlemskap. Foreningen ledes av et styre på 9 personer. Årsmøtet er NFOIs høyeste organ, og avholdes en gang i året i sammenheng med en større medlemssamling.