NFOI samarbeider med en rekke ulike aktører og instanser. Foreningen hadde en sentral rolle i planleggingen og oppstarten av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og har senere hatt et tett og godt samarbeid med kompetansesenteret. TRS bygger opp kompetanse, formidler kunnskap og gir veiledning innen flere sjeldne diagnosegrupper, hvor OI er en av disse. TRS gir et tilbud til alle aldersgrupper, og du kan kontakte senteret uten henvisning fra lege.

 

Foreningen og TRS hadde et uvanlig tett samarbeid gjennom doktorgradstudien «Populasjonsstudie av voksne med OI» og det etterfølgende prosjektet «Skjørt samarbeid», som har som formål å utvikle bedre oppfølgingsrutiner for barn, unge og voksne med OI. NFOI og TRS har også samarbeidet om informasjonsmateriell, som videofilmene: «Det gror jo sammen igjen» og «TRS døråpner».

 

NFOI er en aktiv deltaker i paraplyorganisasjonen Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Gjennom FFO arbeider vi med interessepolitiske saker, som angår personer med kroniske sykdommer og funksjonshemninger. NFOI har gjennom årene vært en aktiv deltaker i FFO, og har hatt flere sentrale verv i organisasjonen. NFOI er også medlem av Unge Funksjonshemmede og Studieforbundet FUNKIS, og har et uformelt samarbeid med Norsk Osteoporoseforbund (NOF).

 

NFOI deltar aktivt i internasjonalt samarbeid gjennom den nordiske sammenslutningen av Ol-foreninger (Ol-Norden) og de internasjonale organisasjonene Osteogenesis lmperfecta Federation Europe (OIFE) og paraplyorganisasjonen for sjelden-organisasjoner, Eurordis. Det arrangeres internasjonale treff, seminarer og møter i flere av disse organisasjonene både for fagpersoner og for personer med OI og deres pårørende. Gjennom det nordiske og internasjonale arbeidet, henter foreningen ny kunnskap om forskning og utvikling på OI-området.