Gry
Har OI
Gry (f. 1980) er gift og bor i Oslo. Hun har OI type III, bruker rullestol ute og rullator inne. Har nedsatt hørsel og bruker høreapparat. Er utdannet sosionom og er i full jobb. Har erfaring med å ta utdanning, jobbsøking, skaffe bil, ombygging og tilrettelegging av leilighet. Er glad i å reise og har mye erfaring med å reise verden rundt med rullestol. Mobil: 91 60 85 17 Epost: gry@nfoi.no
Send en mail til Gry
Andreas
Har OI
Andreas (f. 1980) bor i Tønsberg i egen leilighet. Har OI type III og bruker elektrisk rullestol. Har hatt mer enn 100 brudd, men har aldri blitt operert. Jobber fulltid som IT-konsulent. Har erfaring innen det å skaffe seg bil og kjøre med joystick. Lang og omfattede erfaring med elektriske rullestoler. MobiL 48 12 79 10 Epost: andreas@nfoi.no
Send en mail til Andreas
Lena
Har OI
Lena (f. 1980) har OI type 1. Bor i Bodø med samboer og sønn (f. 2007) som også har OI. Er utdannet barne- og ungdomsabeider. Har mye smerter i ryggen og har hatt mange kompresjonsbrudd. Har nå full uføretrygd. Har pga usynlig funksjonshemming hatt mange utfordringer med NAV. Mobil: 47 44 92 47 Epost: lena@nfoi.no
Send en mail til Lena
Dag
Har OI
Dag (f. 1967) har moderat OI som eneste i sin familie og bor alene i Fredrikstad. Går uten hjelpemidler inne og bruker krykker ute. Har arbeidet 50 % i mange år, men trapper nå ned til 30 % med uførepensjon i tillegg. Har hatt god erfaring med margnagler. Hans beste middel for å holde seg i form er å gå med og uten krykker og å padle kajakk. Han trives aller best når han får være på og ved sjøen. E-post: Tlf: 69 32 54 16 Epost: dag@nfoi.no
Send en mail til Dag
Kjellaug
Har OI
Kjellaug (f. 1951) er fra Jæren og bor på Mysen. Far og 2 søsken har OI. Har OI type 1, er gift og har 2 voksne barn uten OI. Å leve med usynlig funksjonshemming og finne balansen mellom jobb, hjem, fritid og uføregrad har vært krevende. Har opplevd gleden ved å arbeide full tid i 12 år som sykepleier og helsesøster, og sorgen ved å klare mindre å mindre, både hjemme og på jobben. Arbeider nå 20 % og har 80 % uføretrygd og en god hverdag. Mobil: 99 10 72 98 Epost: kjellaug@nfoi.no
Send en mail til Kjellaug
Leif Richard
Har OI
Leif Richard (f. 1976) har OI som eneste i sin familie. Er gift og har to barn. Er utdannet IT-konsulent, og har jobbet på Hjelpemiddelsentralen i Nordland. Arbeider nå full stilling ved NAV kontaktsenter i Nordland. Har god kjennskap til hjelpemidler (utvalg og bruk) og rettigheter i NAV. Hans erfaring er at det er viktig å holde seg så aktiv som diagnosen tillater, og at fysioterapi jevnlig er en god investering i egen helse. Mobil: 45 19 06 76 Epost: leif@nfoi.no
Send en mail til Leif Richard
Lisbeth
Har OI
Lisbeth (f. 1945) bor på Stabekk sammen med ektemann Bernt og katten Valdemar. Har OI type I. Hadde 20 brudd før fylte 10 år, ca 40 totalt. Vet mye om tenner. Bruker høreapparat. Begynte å bruke rullator fra ca 55 år. Scooter til utebruk. Var i full jobb i 40 år, siste 10 i Helsedirektoratet. Har tidligere drevet bl.a med osteoporoseforskning. Hadde far med OI og har sett "sitt liv gjennom han". Har hjerteproblematikk og grønn stær. Kan mye om rettigheter. Er god på boligplanlegging/tilrettelegging. Glad i friluftsliv. Mobil: 92 62 44 96 Epost: lisbeth@nfoi.no
Send en mail til Lisbeth
Inger-Margrethe
Har OI
Inger-Margrethe (f. 1976) har OI type 1. Kommer fra familie med OI og er fjerde generasjons OI’er. Bor i Moss og jobber som lærer i barneskole. Etter flere år i full jobb har hun nå gått ned til 50% stilling. Har gjort seg efaringer med det å trappe ned på jobb og har erfaring med bisfosfonatbehandling. Mobil: 90 11 99 21 Epost: inger-margrethe@nfoi.no
Send en mail til Inger-Margrethe
Rebecca
Har OI
Rebecca (f. 1975) bor i Oslo sammen med mannen, Knut Erik og katten Josefine. Hun er den eneste i sin familie med alvorlig grad av OI. Bruker både elektrisk og manuell rullestol. Har jobbet i over 11 år som sosionom på NAV, de siste årene i 50 %. Har erfaring med helsevesen og behandling etter mange brudd og komplikasjoner som følge av OI, både som barn og voksen. Hun bruker store deler av fritiden på interessepolitisk arbeid og er sammen med Knut Erik glad i å reise. Mobil: 90 58 87 10 Epost: rebecca@nfoi.no
Send en mail til Rebecca
Marit
Har OI
Marit (f. 1955) bor i Oslo, men kommer fra Tromsø. Er utdannet sosionom, og har jobbet i barnevernet. Har vært uføretrygdet fra 1994. Type OI er ikke klar. Har hatt 15 brudd, og mange kompresjonsbrudd i ryggen. Har hatt brudd og lange sykehusopphold i voksen alder, og har operert inn kneprotese. Har også en bror med OI. Bruker rullator og elektrisk rullestol. Har tilpasset bil og tilpasset leilighet. Bruker høreaparat og har hatt vellykket CI-operasjon. Har livslang interesse for interessepolitisk arbeid. Telefon: 22 23 97 88 Epost: marit@nfoi.no
Send en mail til Marit
Silje
Har OI
Silje (f:1987) har OI type 1. Kommer fra en familie med OI, mor og morfar som vi vet om. Bor i Stavanger og har jobbet fult i barnevernstjenesten. Er utdannet sosionom. Har gjort erfaringer med å vokse opp med OI, bli gravid og få barn i møte med helsevesenet. Har to barn, men ingen av de har arvet diagnosen. Epost: silje@nfoi.no
Send en mail til Silje
Heidi
Har OI
Heidi er 34 år gammel, bor i Hov og har OI type 4. Har to barn, Emil på 12 og Ingeborg på 6. Emil har også OI type 4. Heidi har hatt mye brudd opp gjennom årene, men fungerer veldig bra i lange perioder. Jobber som autorisert helsesekretær ved Legesenteret i kommunen. Har en god del erfaring med søknader til Nav, Husbanken og hjelpemidler, og hva man har krav på når man har et barn med en kronisk sykdom. Epost: heidi@nfoi.no
Send en mail til Heidi
Knut Erik
Ektefelle til person med OI
Knut Erik bor i Oslo sammen med sin ektefelle Rebecca. Det var gjennom henne han ble kjent med diagnosen og foreningen. Med årene har han lært mye om diagnosen og hvordan det er å leve med en ektefelle som har OI. Knut Erik har også en sjelden diagnose som fører til kortvoksthet. Han har tilbrakt en del av oppveksten på sykehus og vet mye om hvordan man takler helsevesenet. Knut Erik har mye kunnskap om hjelpemidler, som rullestoler, ramper og biltilrettelegging. Mobil: 91 38 47 43 Epost: knuterik@nfoi.no
Send mail til Knut Erik
Øyvind
Foreldre til barn med OI
Øyvind (f. 1968), har mild grad av OI og bor i Sandnes i Rogaland. Har 2 barn, jente f. 1995 og gutt (f. 1999) med mild grad av OI. Har erfaring på de fleste områder rundt barnas oppvekst: Tilrettelegging barnehage/ skole, medikamenter (bisfosfonater), individuell plan og tilrettelegging av hus. Mobil: 97533887 Epost: Oyvind@nfoi.no
Send en epost til gunn
Gunn
Ektefelle med en som har OI og barn med OI
Gunn (f. 1970) bor i Sandnes i Rogaland. De har 2 barn, jente f. 1995 og gutt (f. 1999) med mild grad av OI. Har erfaring på de fleste områder rundt barnas oppvekst: Tilrettelegging barnehage/ skole, medikamenter (bisfosfonater), individuell plan og tilrettelegging av hus. Mobil: 97533883 Epost: gunn@nfoi.no
Arthur
Har OI og forelder til barn med OI
Arthur (f. 1967) har mild grad av OI, er diplomøkonom og bor på Rørvik. Har tre døtre (f. 2000, 2002 og 2004) hvorav eldste og yngste har OI type I. Arthur har i tillegg til erfaring med brudd, gips (herunder badegips) erfaring med bruk av bisfosfonater. Eldste datter har hatt 4-5 brudd. Yngste har hatt flere, og skal nå få bisfosfonater. Hun bruker til tider rullestol og har også trehjulsykkel og tohjulsykkel med hjelpemotor. Har hatt en del opphold på TRS. Arthur kulturinteresserte og liker seg i båt. Mobil: 906 58 961 Epost: arthur@nfoi.no
Kristin
Ektefelle med en som har OI og barn med OI
Kristin (f. 1969) er lærer bor i Trondheim, hvor hun tar videreutdanning I kulturminneforvaltning. Sammen har de har tre døtre (f. 2000, 2002 og 2004) hvorav eldste og yngste har OI type I. Eldste datter har hatt 4-5 brudd. Yngste har hatt flere, og skal nå få bisfosfonater. Hun bruker til tider rullestol og har også trehjulsykkel og tohjulsykkel med hjelpemotor. Har hatt en del opphold på TRS. Kristin er kulturinteresserte. Mobil: 997 04 312 Epost: kristin@nfoi.no
Mette-Kristin
Forelder til barn med OI
Mette-Kristin (f. 1972) bor i Bergen og har tre barn (f. 2001, 2003 og 2008). Yngstemann har OI type III. Ingen av de andre i familien har OI. Mette-Kristinhar erfaring på de fleste områder rundt det å ha et barn med alvorlig OI: Bruddsituasjoner; vakuumpute, pleiepenger. Tilrettelegging barnehage/skole. Ansvarsgruppe og individuell plan. Medikamenter (bisfosfonater og smertestillende). Ortopedi: Spesialtilpassede sko, fotseng, korsett. Grunnstønad, hjelpestønad, trygdebil, avlastning mm. Bygging av rullestoltilpasset hus og hage. epost: mette@nfoi.no
Send epost til Mette-Kristin
Jan Helge
Forelder til barn med OI
Jan Helge (f.1973) bor i Bergen og har tre barn (f. 2001, 2003 og 2008). Yngstemann har OI type III. Ingen av de andre i familien har OI. Jan Helge har erfaring på de fleste områder rundt det å ha et barn med alvorlig OI: Bruddsituasjoner; vakuumpute, pleiepenger. Tilrettelegging barnehage/skole. Ansvarsgruppe og individuell plan. Medikamenter (bisfosfonater og smertestillende). Ortopedi: Spesialtilpassede sko, fotseng, korsett. Grunnstønad, hjelpestønad, trygdebil, avlastning mm. Bygging av rullestoltilpasset hus og hage. Epost: jan.helge@nfoi.no
Lars
Har OI
Lars (f. 1994) er oppvokst på Lillehammer og i Kristiansund, men bor nå i kollektiv med to kamerater i Oslo der han studerer. Han har OI type 3 som den eneste i sin familie. Lars har alvorlig skoliose, nedsatt hørsel på ett øre og hatt ca. 60 brudd. Han har to manuelle rullestoler, en mindre elektronisk rullestol (til bilkjøring) og en større elektronisk rullestol (til utendørs bruk). Lars har erfaring på mange ulike områder, blant annet: AAP fra NAV som støtte under studier, studiehverdag -både folkehøgskole og høgskole, fysioterapi (inkl. psykomotorisk fysioterapi) og tilrettelegging av bil. Lars er glad i å reise og har reist til både tilrettelagte, utviklede land og langt mindre utviklede land rundt om i verden. Han har interesse for fysisk aktivitet, og har erfaring innenfor diverse idretter som styrketrening, bordtennis, sykling, svømming, dykking, kajakkpadling, alpint og langrenn. Lars har for øyeblikket en armsykkel og en skikjelke som hjelpemidler for fysisk aktivitet. Mobil: 943 11 581 Epost: lars@nfoi.no
Ida
Har OI
Ida (f. 1986) bor i Trondheim i egen leilighet og har OI type 1. Ida har hatt ca 25 brudd, inkludert flere kompresjonsbrudd i ryggen. Hun har en bachelorgrad fra NTNU og jobber i dag fulltid i sentraladministrasjonen til NTNU. Hun har erfaring med å ta høyere utdannelse, samt skaffe seg jobb med en usynlig sykdom. I tillegg jobber hun daglig med å få energiregnestykket til å gå opp. Du har jobb, familie og et sosialt liv, men har bare nok energi til å velge to. Hvordan klarer man dette? Hun har erfaring med kroniske smerter, navigering i helsevesenet, hvordan informere kolleger, arbeidsgivere o.l. om sykdommen. Mobil: 411 48 258 Epost: ida@nfoi.no
Hanan
Har OI
Hanan (f. 1998) bor i Asker. Hun går siste året på VGS og har plan om å flytte til Oslo for å studere til sosionom. Hanan er den eneste i sin familie som har alvorlig grad av OI. Hun er aktiv i ulike verv og organisasjoner. Hun er leder i ungdomsrådet i Vestre Viken, jobber som selvstendig næringsdrivende samt at hun er aktiv i ulike organsisasjoner som NHF og AUF. Hanan bruker elektrisk rullestol inne og ute. Hun har ulike erfaringer som for eksempel overgangen fra ungdoms- til voksenavdelingen på sykehuset og tilpassing og søknad av bil. Hun har også erfaring med å få til gode tilrettelegginger. Mobil: 48307188 Epost: hanan@nfoi.no
Kari
Har OI
Kari (født 1956) har OI type 1. Hun bor i Oslo sammen med sin mann. Hun har to voksne barn, hvorav det ene har OI. Kari har jobbet som sykepleier, hovedsakelig med barn, i nærmere 40 år. Hun har vært 50% uføretrygdet i 20 år, og har nå, etter fylte 60 år, søkt om 100% uføretrygd. Kari har erfaring med det å leve med en skjult funksjonshemming, med smerter og slitenhet. Hun har hatt mer plager med senebetennelser og muskelskader, enn med brudd. Hun har god erfaring med å kombinere arbeid og «fritid», og finne en balanse for å få energien til å strekke til. I tillegg har Kari erfaring med det å få tilrettelegging på arbeidsplassen, å gå ned i stilling, og søknadsprosessen med NAV. Kari startet med bisfosfonatbehandling i 2015. Hun har brukt høreapparat siden 2016. Hun har mye erfaring med tannbehandling (rotfyllinger, kroner, broer), og har positiv erfaring med fysioterapi og trening. Mobil: 971 79 250 Epost: kari@nfoi.no