Vil du snakke med en likeperson?

NFOI har likepersoner man kan ta kontakt med dersom man trenger noen å snakke med. Det å leve med, eller bli diagnostisert med en sjelden tilstand som OI, kan være en utfordring. Da kan det være godt å ha noen å snakke med om ulike problemstillinger og spørsmål som dukker opp. En likeperson er et vanlig medlem som kan kontaktes av de andre medlemmene ved behov. Det kan være godt å få satt ord på tanker og følelser sammen med noen som forstår hva man står i. I samtale med en likeperson kan du få hjelp og støtte, utveksle erfaringer, få tips og råd om praktiske forhold eller bistand til å navigere i systemet.  

Likepersonene består av en gruppe mennesker i ulike aldre og livssituasjoner. De fleste med OI selv, men også noen som er pårørende er likepersoner. Tanken bak dette er at du skal kunne finne en som kan passe til å snakke med deg i din livssituasjon. Kanskje har vedkommende allerede vært gjennom noe du står oppi nå.

Likepersonene i NFOI er ikke profesjonelle, men de er pålagt taushetsplikt om hva de eventuelt måtte få vite om andre medlemmers personlige forhold.

Utenom NFOIs samlinger kan likepersonene kontaktes på telefon eller på email.

Gry
Har OI

Gry (f. 1980) er gift og bor i Oslo. Hun har OI type III, bruker rullestol ute og rullator inne. Har nedsatt hørsel og bruker høreapparat. Jobber for tiden i 60 % stillling, tre dager i uka Har erfaring med å søke og bygge om bil, ombygging og tilrettelegging av leilighet, samt det å trappe ned fra full til redusert stilling med tjenestepensjonsordning (ikke NAV). Har også erfaring med hvilke forholdsregler man bør ta når man har OI og skal legges i narkose. Er glad i å reise og har mye erfaring med å reise verden rundt med rullestol. Mobil: 91 60 85 17 (kun for SMS). Epost: gry@nfoi.no

Send en mail til Gry
Andreas
Har OI
Andreas (f. 1980) bor i Tønsberg i egen leilighet. Har OI type III og bruker elektrisk rullestol. Har hatt mer enn 100 brudd, men har aldri blitt operert. Jobber fulltid som IT-konsulent. Har erfaring innen det å skaffe seg bil og kjøre med joystick. Lang og omfattede erfaring med elektriske rullestoler. MobiL 48 12 79 10 Epost: andreas@nfoi.no
Send en mail til Andreas
Lena
Har OI
Lena (f.1980) har OI type 1. Bor i Bodø med sin kone og sønn (f.2007), som også har OI. 
Er utdannet barne- og ungdomsarbeider, men har nå full uføretrygd. Har mye erfaring med smerter i rygg pga mange kompresjonsbrudd. Hun og sønnen har i tillegg Diabetes 1, så hun er vant til å sjonglere flere diagnoser. Både Lena og sønnen får behandling med bisfosfonater. De begge har også deltatt på mange rehabiliteringsopphold på forskjellige steder. Lena er brennende opptatt av friluftsliv og rehabilitering i naturen. 
 
Mobil: 47449247
E-post: lena@nfoi.no
Send en mail til Lena
Dag
Har OI
Dag (f. 1967) har moderat OI som eneste i sin familie og bor alene i Fredrikstad. Går uten hjelpemidler inne og bruker krykker ute. Har arbeidet 50 % i mange år, men trapper nå ned til 30 % med uførepensjon i tillegg. Har hatt god erfaring med margnagler. Hans beste middel for å holde seg i form er å gå med og uten krykker og å padle kajakk. Han trives aller best når han får være på og ved sjøen. E-post: Tlf: 69 32 54 16 Epost: dag@nfoi.no
Send en mail til Dag
Leif Richard
Har OI
Leif Richard (f. 1976) har OI som eneste i sin familie. Er gift og har to barn. Er utdannet IT-konsulent, og har jobbet på Hjelpemiddelsentralen i Nordland. Arbeider nå full stilling ved NAV kontaktsenter i Nordland. Har god kjennskap til hjelpemidler (utvalg og bruk) og rettigheter i NAV. Hans erfaring er at det er viktig å holde seg så aktiv som diagnosen tillater, og at fysioterapi jevnlig er en god investering i egen helse. Mobil: 45 19 06 76 Epost: leif@nfoi.no
Send en mail til Leif Richard
Lisbeth
Har OI
Lisbeth (f. 1945) bor på Stabekk sammen med ektemann Bernt og katten Valdemar. Har OI type I. Hadde 20 brudd før fylte 10 år, ca 40 totalt. Vet mye om tenner. Bruker høreapparat. Begynte å bruke rullator fra ca 55 år. Scooter til utebruk. Var i full jobb i 40 år, siste 10 i Helsedirektoratet. Har tidligere drevet bl.a med osteoporoseforskning. Hadde far med OI og har sett "sitt liv gjennom han". Har hjerteproblematikk og grønn stær. Kan mye om rettigheter. Er god på boligplanlegging/tilrettelegging. Glad i friluftsliv. Mobil: 92 62 44 96 Epost: lisbeth@nfoi.no
Send en mail til Lisbeth
Inger-Margrethe
Har OI

Inger-Margrethe (f. 1976) bor i Moss. Hun har OI type 1. Inger-Margrethe kommer fra familie med OI og har flere familiemedlemmer som også har OI. Hun er i 50% jobb som lærer på barneskole. Hun har erfaring med det å trappe ned i stilling, det å leve med en usynlig diagnose som for henne blant annet medfører smerter og fatigue, bisfosfonatbehandling etter kompresjonsbrudd og rehabiliteringsopphold.

Mobil: 90 11 99 21
Epost: inger-margrethe@nfoi.no

Send en mail til Inger-Margrethe
Rebecca
Har OI

Rebecca (f. 1975) bor i Oslo sammen med mannen, Knut Erik. Hun har OI type III. Hun bruker både elektrisk og manuell rullestol, samt andre hjelpemidler i hverdagen. Hun er sosionom og har arbeidserfaring fra NAV, og fra spesialisthelsetjenesten. Hun har erfaring med helsevesen, behandling av brudd og komplikasjoner som følge av OI, rehabilitering, BPA, hjelpemiddelsentralen og øvrig hjelpeapparat. Hun har lenge vært engasjert i interessepolitikk og har hatt mange ulike verv i norske og internasjonale organisasjoner.

Mobil: 90 58 87 10 (helst sms)
Epost: rebecca@nfoi.no

Send en mail til Rebecca
Silje
Har OI
Silje (f:1987) har OI type 1. Kommer fra en familie med OI, mor og morfar som vi vet om. Bor i Stavanger og har jobbet fult i barnevernstjenesten. Er utdannet sosionom. Har gjort erfaringer med å vokse opp med OI, bli gravid og få barn i møte med helsevesenet. Har to barn, men ingen av de har arvet diagnosen. Epost: silje@nfoi.no
Send en mail til Silje
Heidi
Har OI
Heidi er 34 år gammel, bor i Hov og har OI type 4. Har to barn, Emil på 12 og Ingeborg på 6. Emil har også OI type 4. Heidi har hatt mye brudd opp gjennom årene, men fungerer veldig bra i lange perioder. Jobber som autorisert helsesekretær ved Legesenteret i kommunen. Har en god del erfaring med søknader til Nav, Husbanken og hjelpemidler, og hva man har krav på når man har et barn med en kronisk sykdom. Epost: heidi@nfoi.no
Send en mail til Heidi
Knut Erik
Ektefelle til person med OI

Knut Erik (f. 1970) bor i Oslo sammen med sin ektefelle Rebecca. Det var gjennom henne han ble kjent med diagnosen og foreningen. Med årene har han lært mye om diagnosen og hvordan det er å leve med en ektefelle som har OI. Knut Erik har også en ultrasjelden diagnose som fører til blant annet kortvoksthet. Han har tilbrakt en del av oppveksten på sykehus og vet mye om hvordan man takler helsevesenet. Knut Erik har mye kunnskap om hjelpemidler, som rullestoler, ramper og biltilrettelegging.

Mobil: 91 38 47 43
Epost: knuterik@nfoi.no

Send mail til Knut Erik
Øyvind
Foreldre til barn med OI

Har OI selv, forelder til barn med OI
Øyvind (f. 1968), bor i Sandnes i Rogaland. Han har OI type 1 og har to barn (f. 1995 og 1999) som også har OI type 1. Øyvind er i 50% jobb som sykepleier. Han har mye erfaringer rundt bløtvevsskader, tilrettelegging i jobb, omskolering og det å ha delvis uføretrygd.

Mobil: 975 33 887
Epost: oyvind@nfoi.no

Send en epost til gunn
Gunn
Ektefelle med en som har OI og barn med OI

Ektefelle til en som har OI, forelder til voksne barn med OI
Gunn (f. 1970) bor i Sandnes i Rogaland. Gunn er gift med Øyvind som har OI type 1 og sammen har de to barn (f. 1995 og 1999) som også har OI type 1. Hun har erfaring som pårørende både som ektefelle og mor, samt erfaringer rundt barnas oppvekst og overgang til voksenlivet.

Mobil: 975 33 883
Epost: gunn@nfoi.no

Arthur
Har OI og forelder til barn med OI
Arthur (f. 1967) har mild grad av OI, er diplomøkonom og bor på Rørvik. Har tre døtre (f. 2000, 2002 og 2004) hvorav eldste og yngste har OI type I. Arthur har i tillegg til erfaring med brudd, gips (herunder badegips) erfaring med bruk av bisfosfonater. Eldste datter har hatt 4-5 brudd. Yngste har hatt flere, og skal nå få bisfosfonater. Hun bruker til tider rullestol og har også trehjulsykkel og tohjulsykkel med hjelpemotor. Har hatt en del opphold på TRS. Arthur kulturinteresserte og liker seg i båt. Mobil: 906 58 961 Epost: arthur@nfoi.no
Mette-Kristin
Forelder til barn med OI

Mette-Kristin (f. 1972) bor i Bergen. Sønn (f. 2008) har OI type III. Hun har erfaring rundt det å ha et barn med alvorlig OI: Bruddsituasjoner, hjelpemidler,  tilrettelegging skole, offentlige støtteordninger, rehabilitering, fritidsaktiviteter og BPA (brukerstyrt personlig assistanse).  Familien har bygget tilrettelagt hus, har trygdebil og har erfaring med aktivitetshjelpemidler.

epost: mette@nfoi.no

Send epost til Mette-Kristin
Jan Helge
Forelder til barn med OI

Jan Helge (f.1973) bor i Bergen og har tre barn (f. 2001, 2003 og 2008). Yngstemann har OI type III. Ingen av de andre i familien har OI. Jan Helge har erfaring på de fleste områder rundt det å ha et barn med alvorlig OI: Bruddsituasjoner; vakuumpute, pleiepenger. Tilrettelegging barnehage/skole. Ansvarsgruppe og individuell plan. Medikamenter (bisfosfonater og smertestillende). Ortopedi: Spesialtilpassede sko, fotseng, korsett. Grunnstønad, hjelpestønad, trygdebil, avlastning mm. Bygging av rullestoltilpasset hus og hage. Epost: jan.helge@nfoi.no

Lars
Har OI
Lars (f. 1994) er oppvokst på Lillehammer og i Kristiansund, men bor nå i kollektiv med to kamerater i Oslo der han studerer. Han har OI type 3 som den eneste i sin familie. Lars har alvorlig skoliose, nedsatt hørsel på ett øre og hatt ca. 60 brudd. Han har to manuelle rullestoler, en mindre elektronisk rullestol (til bilkjøring) og en større elektronisk rullestol (til utendørs bruk). Lars har erfaring på mange ulike områder, blant annet: AAP fra NAV som støtte under studier, studiehverdag -både folkehøgskole og høgskole, fysioterapi (inkl. psykomotorisk fysioterapi) og tilrettelegging av bil. Lars er glad i å reise og har reist til både tilrettelagte, utviklede land og langt mindre utviklede land rundt om i verden. Han har interesse for fysisk aktivitet, og har erfaring innenfor diverse idretter som styrketrening, bordtennis, sykling, svømming, dykking, kajakkpadling, alpint og langrenn. Lars har for øyeblikket en armsykkel og en skikjelke som hjelpemidler for fysisk aktivitet. Mobil: 943 11 581 Epost: lars@nfoi.no
Ida
Har OI

Ida (f. 1986) bor i Trondheim med samboer og katt, og har OI type 1.

Ida har hatt ca 25 brudd, inkludert flere kompresjonsbrudd i ryggen.

Hun har en bachelorgrad fra NTNU og jobber i HR- og HMS-avdelingen ved NTNU. Hun har erfaring med å trappe ned fra full til redusert stilling (70%) med tjenestepensjonsordning (SPK, ikke NAV).

Ida lever med «usynlig» OI og jobber dermed daglig med å få energiregnestykket til å gå opp. Det er vanskelig å leve med smerter og utmattelse når en blir oppfattet av allmennheten som funksjonsfrisk.

Hun har erfaring med:

  • kroniske smerter
  • navigering i helsevesenet
  • hvordan informere kolleger, arbeidsgivere o.l. om sykdommen
  • tilrettelegging og rettigheter på jobb
  • hverdagen med OI

Mobil: 411 48 258
Epost: ida@nfoi.no

Hanan
Har OI

Hanan (f. 1998) bor alene i Oslo i studentbolig. Hun har tidligere studert tegnspråk og grafisk design, men nå studerer hun pedagogikk på UiO. Hanan er den eneste i sin familie som har alvorlig grad av OI. Hun er aktiv i ulike verv og organisasjoner. Hun er nestleder i ungdomsrådet i Vestre Viken, hun har også hatt ulike småjobber som frivillig på Øyafestivalen og annet politisk arbeid. Hanan bruker elektrisk rullestol inne og ute. Hun har ulike erfaringer fra:

  • Ulike helsetjenester
  • Tilpassing og søknad av bil
  • Bruk av BPA
  • Gode fysiske tilrettelegginger
  • Tilpasset studieløp som student
  • Litt om kvinnehelse
Kari
Har OI

Kari (f.1956) har OI type 1. Hun bor i Oslo sammen med sin mann, Alf Arne. De har 2 barn der datter født i 1987 har OI. Kari har jobbet som sykepleier, hovedsakelig med barn. Hun ble uføretrygdet 40% da hun var 40 år og 100% fra ufør fra hun var 60 år. Har erfaring med å leve med smerter og slitenhet. Mye plaget med senebetennelser og muskelskader. Har erfaring med bisfosfonat-behandling og bruker høreapparat. Har også mye erfaring med tannbehandling, herunder rotfyllinger, kroner og broer. Positive erfaringer med fysioterapi og trening. Har hatt et komplisert albuebrudd med påfølgende nerveskade, og operert og satt inn skulderprotese.

Mobil: 971 79 250
Epost: kari@nfoi.no

Tove

Forelder til barn med OI
Tove (f. 1973) bor i Oslo. Hun er mor til barn (f. 2005) med OI type 4. Tove har erfaring med sykehusopphold, traumer rundt lårhals- og lårbensbrudd, nagleoperasjoner og medikamenter (bisfosfonater og smertestillende). Hun har også erfaring med tilrettelegging i barnehage, skole og overgang til VGS samt prosessen med å få trygdebil.

Mobil: 905 33 332
Epost: tove@nfoi.no

E-post
Anita

Anita (f. 1978) har type 1. Har to barn, hvorav det ene (f. 2009) også har OI. E-post: anita@nfoi.no Mobil: 997 36 889

 
E-post
Anne

Anne (f. 1984) bor i Oslo med samboer og to sønner (f. 2016 og 2019). Yngstemann har OI type III. Ingen av de andre i familien har OI. Anne har erfaring på mange områder rundt det å ha et småbarn med alvorlig OI: Bruddsituasjoner og pleiepenger. Tilrettelegging barnehage. Ansvarsgruppe og individuell plan. Medikamenter (bisfosfonater og smertestillende). Deltagelse i en klinisk studie. Hjelpestønad og omsorgslønn. Ortopedi: Margnagling i ben, ortoser og fotseng.

E-post: anne@nfoi.no
Tlf: 481 23 691

E-post