Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har nå fått konsesjon fra Datatilsynet til å opprette et register for sjeldne diagnoser. Sjeldenregisteret blir et landsdekkende, epidemiologisk oversiktsregister bestående av personidentifiserbare kjernedata om personer i Norge med en sjelden diagnose.

Du kan lese mer her.