NFOI samarbeider med en rekke ulike aktører og instanser. Foreningen hadde en sentral rolle i planleggingen og oppstarten av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og har senere hatt et tett og godt samarbeid med kompetansesenteret. TRS bygger opp kompetanse, formidler kunnskap og gir veiledning innen flere sjeldne diagnosegrupper, hvor OI er en av diagnosene. TRS gir et tilbud til alle aldersgrupper, og du kan kontakte senteret uten henvisning fra lege om du har spørsmål.
Foreningen og TRS samarbeider tett og møtes jevnlig. Vi har et felles formål å utvikle bedre oppfølgingsrutiner for barn, unge og voksne med OI. Dette har resultert i at vi i senere tid har fått laget en sjekkliste som voksne med OI kan bruke sammen med fastlegen sin for å få fulgt opp relevante helseaspekter ved diagnosen.
NFOI og TRS har også samarbeidet om informasjonsmateriell, som videofilmene: «Det gror jo sammen igjen» og «TRS døråpner».
NFOI samarbeider også med ulike nye institusjoner som ønsker ha et tilbud for OI-gruppen. Vi er åpne for nye steder som er interesserte i gruppen, og i etablering av ulike typer opphold, som f eks. habilitering for voksne. De siste årene har det vært et tilbud på Hauglandsenteret, og vi er da i dialog med de for å bidra til at tilbudet kan utformes best mulig for OI-gruppen.
NFOI har også et eget fagråd av personer med helsefaglig utdannelse som er interesserte i OI, og kan bruke de for å søke råd om, og orientere oss på fagfeltet.
NFOI er også en aktiv deltaker i paraplyorganisasjonen Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Gjennom FFO arbeider vi med interessepolitiske saker som angår personer med kroniske sykdommer og funksjonshemninger. NFOI har gjennom årene vært en aktiv deltaker i FFO, og har hatt flere sentrale verv i organisasjonen. NFOI er også medlem av Unge Funksjonshemmede og Studieforbundet FUNKIS, og har et uformelt samarbeid med Norsk Osteoporoseforbund (NOF).
NFOI deltar i tillegg aktivt i internasjonalt og skandinavisk samarbeid. Blant annet gjennom de internasjonale organisasjonene Osteogenesis lmperfecta Federation Europe (OIFE) og paraplyorganisasjonen for sjelden-organisasjoner, Eurordis. Det arrangeres internasjonale treff, seminarer og møter i flere av disse organisasjonene, både for fagpersoner og for personer med OI og deres pårørende. Gjennom det nordiske og internasjonale arbeidet, henter foreningen ny kunnskap om forskning og utvikling på OI-området.