NFOI har likepersoner man kan ta kontakt med dersom man trenger noen å snakke med. Det å leve med, eller bli diagnostisert med en sjelden tilstand som OI, kan være en utfordring. Da kan det være godt å ha noen å snakke med om ulike problemstillinger og spørsmål som dukker opp. En likeperson er et vanlig medlem som kan kontaktes av de andre medlemmene ved behov. Det kan være godt å få satt ord på tanker og følelser sammen med noen som forstår hva man står i. I samtale med en likeperson kan du få hjelp og støtte, utveksle erfaringer, få tips og råd om praktiske forhold eller bistand til å navigere i systemet.
Likepersonene består av en gruppe mennesker i ulike aldre og livssituasjoner. De fleste med OI selv, men også noen som er pårørende er likepersoner. Tanken bak dette er at du skal kunne finne en som kan passe til å snakke med deg i din livssituasjon. Kanskje har vedkommende allerede vært gjennom noe du står oppi nå.
Likepersonene i NFOI er ikke profesjonelle, men de er pålagt taushetsplikt om hva de eventuelt måtte få vite om andre medlemmers personlige forhold.
Utenom NFOIs samlinger kan likepersonene kontaktes på telefon eller på email.
Gry (f. 1980) er gift og bor i Oslo. Hun har OI type III, bruker rullestol ute og rullator inne. Har nedsatt hørsel og bruker høreapparat. Jobber for tiden i 60 % stillling, tre dager i uka Har erfaring med å søke og bygge om bil, ombygging og tilrettelegging av leilighet, samt det å trappe ned fra full til redusert stilling med tjenestepensjonsordning (ikke NAV). Har også erfaring med hvilke forholdsregler man bør ta når man har OI og skal legges i narkose. Er glad i å reise og har mye erfaring med å reise verden rundt med rullestol. Mobil: 91 60 85 17 (kun for SMS). Epost: gry@nfoi.no
Inger-Margrethe (f. 1976) bor i Moss. Hun har OI type 1. Inger-Margrethe kommer fra familie med OI og har flere familiemedlemmer som også har OI. Hun er i 50% jobb som lærer på barneskole. Hun har erfaring med det å trappe ned i stilling, det å leve med en usynlig diagnose som for henne blant annet medfører smerter og fatigue, bisfosfonatbehandling etter kompresjonsbrudd og rehabiliteringsopphold.
Mobil: 90 11 99 21
Epost: inger-margrethe@nfoi.no
Rebecca (f. 1975) bor i Oslo sammen med mannen, Knut Erik. Hun har OI type III. Hun bruker både elektrisk og manuell rullestol, samt andre hjelpemidler i hverdagen. Hun er sosionom og har arbeidserfaring fra NAV, og fra spesialisthelsetjenesten. Hun har erfaring med helsevesen, behandling av brudd og komplikasjoner som følge av OI, rehabilitering, BPA, hjelpemiddelsentralen og øvrig hjelpeapparat. Hun har lenge vært engasjert i interessepolitikk og har hatt mange ulike verv i norske og internasjonale organisasjoner.
Mobil: 90 58 87 10 (helst sms)
Epost: rebecca@nfoi.no
Knut Erik (f. 1970) bor i Oslo sammen med sin ektefelle Rebecca. Det var gjennom henne han ble kjent med diagnosen og foreningen. Med årene har han lært mye om diagnosen og hvordan det er å leve med en ektefelle som har OI. Knut Erik har også en ultrasjelden diagnose som fører til blant annet kortvoksthet. Han har tilbrakt en del av oppveksten på sykehus og vet mye om hvordan man takler helsevesenet. Knut Erik har mye kunnskap om hjelpemidler, som rullestoler, ramper og biltilrettelegging.
Mobil: 91 38 47 43
Epost: knuterik@nfoi.no
Har OI selv, forelder til barn med OI
Øyvind (f. 1968), bor i Sandnes i Rogaland. Han har OI type 1 og har to barn (f. 1995 og 1999) som også har OI type 1. Øyvind er i 50% jobb som sykepleier. Han har mye erfaringer rundt bløtvevsskader, tilrettelegging i jobb, omskolering og det å ha delvis uføretrygd.
Mobil: 975 33 887
Epost: oyvind@nfoi.no
Ektefelle til en som har OI, forelder til voksne barn med OI
Gunn (f. 1970) bor i Sandnes i Rogaland. Gunn er gift med Øyvind som har OI type 1 og sammen har de to barn (f. 1995 og 1999) som også har OI type 1. Hun har erfaring som pårørende både som ektefelle og mor, samt erfaringer rundt barnas oppvekst og overgang til voksenlivet.
Mobil: 975 33 883
Epost: gunn@nfoi.no
Mette-Kristin (f. 1972) bor i Bergen. Sønn (f. 2008) har OI type III. Hun har erfaring rundt det å ha et barn med alvorlig OI: Bruddsituasjoner, hjelpemidler, tilrettelegging skole, offentlige støtteordninger, rehabilitering, fritidsaktiviteter og BPA (brukerstyrt personlig assistanse). Familien har bygget tilrettelagt hus, har trygdebil og har erfaring med aktivitetshjelpemidler.
epost: mette@nfoi.no
Jan Helge (f.1973) bor i Bergen og har tre barn (f. 2001, 2003 og 2008). Yngstemann har OI type III. Ingen av de andre i familien har OI. Jan Helge har erfaring på de fleste områder rundt det å ha et barn med alvorlig OI: Bruddsituasjoner; vakuumpute, pleiepenger. Tilrettelegging barnehage/skole. Ansvarsgruppe og individuell plan. Medikamenter (bisfosfonater og smertestillende). Ortopedi: Spesialtilpassede sko, fotseng, korsett. Grunnstønad, hjelpestønad, trygdebil, avlastning mm. Bygging av rullestoltilpasset hus og hage. Epost: jan.helge@nfoi.no
Ida (f. 1986) bor i Trondheim med samboer og katt, og har OI type 1.
Ida har hatt ca 25 brudd, inkludert flere kompresjonsbrudd i ryggen.
Hun har en bachelorgrad fra NTNU og jobber i HR- og HMS-avdelingen ved NTNU. Hun har erfaring med å trappe ned fra full til redusert stilling (70%) med tjenestepensjonsordning (SPK, ikke NAV).
Ida lever med «usynlig» OI og jobber dermed daglig med å få energiregnestykket til å gå opp. Det er vanskelig å leve med smerter og utmattelse når en blir oppfattet av allmennheten som funksjonsfrisk.
Hun har erfaring med:
- kroniske smerter
- navigering i helsevesenet
- hvordan informere kolleger, arbeidsgivere o.l. om sykdommen
- tilrettelegging og rettigheter på jobb
- hverdagen med OI
Mobil: 411 48 258
Epost: ida@nfoi.no
Hanan (f. 1998) bor alene i Oslo i studentbolig. Hun har tidligere studert tegnspråk og grafisk design, men nå studerer hun pedagogikk på UiO. Hanan er den eneste i sin familie som har alvorlig grad av OI. Hun er aktiv i ulike verv og organisasjoner. Hun er nestleder i ungdomsrådet i Vestre Viken, hun har også hatt ulike småjobber som frivillig på Øyafestivalen og annet politisk arbeid. Hanan bruker elektrisk rullestol inne og ute. Hun har ulike erfaringer fra:
- Ulike helsetjenester
- Tilpassing og søknad av bil
- Bruk av BPA
- Gode fysiske tilrettelegginger
- Tilpasset studieløp som student
- Litt om kvinnehelse
Kari (f.1956) har OI type 1. Hun bor i Oslo sammen med sin mann, Alf Arne. De har 2 barn der datter født i 1987 har OI. Kari har jobbet som sykepleier, hovedsakelig med barn. Hun ble uføretrygdet 40% da hun var 40 år og 100% fra ufør fra hun var 60 år. Har erfaring med å leve med smerter og slitenhet. Mye plaget med senebetennelser og muskelskader. Har erfaring med bisfosfonat-behandling og bruker høreapparat. Har også mye erfaring med tannbehandling, herunder rotfyllinger, kroner og broer. Positive erfaringer med fysioterapi og trening. Har hatt et komplisert albuebrudd med påfølgende nerveskade, og operert og satt inn skulderprotese.
Mobil: 971 79 250
Epost: kari@nfoi.no
Forelder til barn med OI
Tove (f. 1973) bor i Oslo. Hun er mor til barn (f. 2005) med OI type 4. Tove har erfaring med sykehusopphold, traumer rundt lårhals- og lårbensbrudd, nagleoperasjoner og medikamenter (bisfosfonater og smertestillende). Hun har også erfaring med tilrettelegging i barnehage, skole og overgang til VGS samt prosessen med å få trygdebil.
Mobil: 905 33 332
Epost: tove@nfoi.no
Anita (f. 1978) har type 1. Har to barn, hvorav det ene (f. 2009) også har OI. E-post: anita@nfoi.no Mobil: 997 36 889
Anne (f. 1984) bor i Oslo med samboer og to sønner (f. 2016 og 2019). Yngstemann har OI type III. Ingen av de andre i familien har OI. Anne har erfaring på mange områder rundt det å ha et småbarn med alvorlig OI: Bruddsituasjoner og pleiepenger. Tilrettelegging barnehage. Ansvarsgruppe og individuell plan. Medikamenter (bisfosfonater og smertestillende). Deltagelse i en klinisk studie. Hjelpestønad og omsorgslønn. Ortopedi: Margnagling i ben, ortoser og fotseng.
E-post: anne@nfoi.no
Tlf: 481 23 691