Forskningsprosjektet som kan gjøre en forskjell
NFOI oppfordrer alle personer med OI og foreldre til barn med OI å delta i det globale forskningsprosjektet Impact Survey. Impact Survey er en kartlegging av de helsemessige og samfunnsøkonomiske konsekvensene av det å leve med OI. Målet vårt er å bruke dataene i påvirkningsarbeid mot nasjonale og internasjonale myndigheter for å få bedre behandling (herunder legemidler), oppfølging og tjenester for personer med OI i alle aldersgrupper.
Dette er en viktig studie og det er den første gangen en slik kartlegging blir gjort på et globalt nivå. Siden det er så få personer med OI i hvert land, er det vanskelig å få et stort nok datagrunnlag på nasjonalt nivå. Derfor trenger vi data også på globalt nivå. Har vi mange nok som svarer i Norge, kan vi også ta ut nasjonale rapporter.
Personer med OI over 17 år og foreldre til barn med OI kan bidra. Kartleggingen er helt anonym, og personvern blir ivaretatt jf GDPR.
Kartleggingen er på engelsk. Vi hjelper deg gjerne med vanskelige ord og begreper. Du må ikke svare på alt på en gang dersom du synes det blir mye. Det er fullt mulig å ta en pause (lagre ved hjelp av epostadressen din) og fortsette senere. Ta gjerne en pause og kontakt oss, dersom det er noe du trenger hjelp til å forstå.